Az egészségpénztár nem fizeti a ritka betegségben szenvedők kezelését

Az egészségpénztár nem fizeti a ritka betegségben szenvedők kezelését
Az egészségpénztár nem fizeti a ritka betegségben szenvedők kezelését
Anonim

Csak körülbelül 100 bolgárnál diagnosztizálták a hidradenitis suppurativa ritka betegséget, de a súlyos, krónikus és fájdalmas betegségben szenvedők valószínű száma jóval magasabb, mivel az Egészségügyi Világszervezet adatai szerint körülbelül 1 a felnőtt lakosság %-a szenved tőle. Ugyanakkor az Egészségbiztosítási Pénztár semmilyen módon nem fedezi ezen betegek kezelését.

Ezeket az adatokat ma egy fővárosi sajtótájékoztatón ismertették, ahol a "Sebbre Nyitva" Egyesület ismertette tevékenységét és prioritásait. A betegszervezet a Ritka Betegek Országos Szövetsége közreműködésével széleskörű tájékoztató kampányt indított, melynek fő célja a lakosság megismertetése a betegséggel.A Hidradenitis suppurativa jellemzője a gyulladt kelések megjelenése, amelyek általában a hónalj és az ágyék körül helyezkednek el, ami állandó fájdalomhoz vezet, és nagymértékben rontja a beteg életminőségét. A tartós bőrfertőzések komoly egészségügyi kockázatot jelentenek az érintettek számára. A betegség kialakulásának fő kockázati tényezője a dohányzás és az elhízás, és a betegek 30%-ának van örökletes hajlam.

“Hazánkban ezeknek az embereknek a diagnosztizálására és kezelésére nincs klinikai út, sokat szenvednek, és gyakran depresszióba kerülnek, ami miatt elszigetelődnek és bezárkóznak. Államunk adóssággal tartozik ezeknek az embereknek, és gondoskodnia kell számukra a kezelésről. Klinikánkon más diagnózissal kezeljük őket, mivel a hidradenitis suppurativa-nak nincs klinikai útja. Amikor a betegeket külföldön kezelik, maguk fizetik a terápiát és a műtéteket, ami semmiképpen sem normális" - mondta Prof. Evgenia Hristakieva bőrgyógyász, a "Prof. Prof.Dr. Stoyan Kirkovich" - Stara Zagora.

“Megpróbáltuk m.y. a betegséget a 38. számú rendeletbe foglalni, de egyre nehezebben hozzáférhetők a betegek. A szabályozás úgy készült, hogy ha a betegségét ebben a pillanatban kívánja bevonni a pénztári kezelésbe, azt legkorábban 2 és fél év múlva teheti meg. Ezért sokan nem várják meg a kezelésüket. Ügyet nyújtunk be a Diszkriminációs Bizottsághoz, talán így felgyorsítjuk ennek a betegségnek az NHS szerinti kezelésbe való bevonását. Ellenkező esetben még legalább 2 évet várunk” – tette hozzá Vlagyimir Tomov, a Ritka Betegségek Országos Szövetségének elnöke.

Hidradenitis suppurativa vagy Hidradenitis suppurativa (HS), amelyet a bőrgyógyászok néha invert akne-nek ("acne inversa"-nak) neveznek, egyes orvosi jelentések szerint krónikus, gyulladásos, fájdalmas - immunmediált betegség (mechanizmusa). előfordulása és kialakulása a szervezet kórosan megváltozott immunválaszához kapcsolódik). Leggyakrabban pubertás után jelentkezik, de vannak esetek 11-12 éves betegeknél is.A fájdalom a hidradenitis suppurativa vezető tünete. A betegség hosszan tartó, a betegség aktivitásának fázisai váltakoznak rövid távú remissziókkal. Általában a betegek egész életükben szenvednek, ami nagymértékben akadályozza társadalmi aktivitásukat és rontja az életminőséget.

Népszerű téma