Dr. Daniela Daritkova: Továbbra is támogatjuk a ritka betegségben szenvedőket

Dr. Daniela Daritkova: Továbbra is támogatjuk a ritka betegségben szenvedőket
Dr. Daniela Daritkova: Továbbra is támogatjuk a ritka betegségben szenvedőket
Anonim

A Parlament Egészségügyi Bizottságának új elnöke, Dr. Daniela Daritkova volt az egyik hivatalos vendége a Bulgári Orvostanhallgatók Szövetsége és a Ritka Betegekkel Élők Országos Szövetsége által szervezett Jótékonysági Bálnak. Dr. Daritkova ezt osztotta meg:

“Megtiszteltetés számomra, hogy az Országgyűlés Egészségügyi Bizottságának első napján ezen az ünnepen vagyok. Az évek során apró lépéseket tettünk a ritka betegségekben szenvedők jobb kezelésében. Vannak új szabályozási dokumentumok, amelyek javítják a kezeléshez való hozzáférésüket, új klinikai út áll rendelkezésre e betegségek egyikének kezelésére, és a ritka betegségek nyilvántartásának létrehozása folyamatban van. Tudom, hogy mindez nem elég azoknak, akik ilyen betegségben szenvednek, de mi továbbra is velük leszünk és támogatjuk őket.Dolgozunk azon is, hogy az európai gyakorlatokat bevezessék a kezelésükbe.”

Az eseményen részt vettek Dr. Adam Persenski és Dr. Vanyo Sharkov egészségügyi miniszterhelyettesek, Szófia és az ország nagy tekintélyű orvosai, több tucat orvostanhallgató, szülő és ritka betegségben szenvedő gyermek. Az esemény célja a Williams-szindrómában született és élő gyermekek megsegítése volt. Az azonos nevű egyesület elnöke, Dilyana Sarivanova, aki egy ilyen betegségben szenvedő lány édesanyja, a következőket osztotta meg: „Eddig 10 gyermeket találtunk ezzel a diagnózissal. Nincs hivatalos nyilvántartás, megtaláljuk magunkat, összefogunk és támogatunk. A gyerekek különböző iskolákban tanulnak, és a lehető legjobban boldogulnak. Amikor egy ilyen gyermek édesanyja meghallja ezt a diagnózist, sokkot kap. De az igazság az, hogy ezeknek a gyerekeknek nagyszerű lehetőségeik vannak, és együtt kell dolgoznunk velük, hogy fejlesszék őket.”

A ritka betegségek száma meghaladja a 6000-et, így a szakértők szerint kiderülhet, hogy mindegyikünknek van ilyen betegsége.Az orvostudomány fejlődése oda vezetett, hogy minden betegséghez kapcsolódó okokat egyre alaposabban feltárják, és ettől eljutunk odáig, hogy számos új betegséget fedeznek fel, amelyek az emberek szűk körét érintik.

„Valójában tömeges betegségek részének tekintették őket, amelyek életük egy adott szakaszában több embert érintenek. Ez, a ritka betegségek új kezelési módjainak felfedezésére irányuló, egyre nagyobb léptékű fejlesztésekkel együtt azt eredményezte, hogy számuk növekedett, és az érintettek csoportja csökken. Ma ritka betegségről beszélünk, ha egy EU-országban 2000 főből kevesebb, mint 1 embert érint.

Hazánkban mintegy 400 000 embert érint a ritka betegség – nemcsak a betegeket, hanem családtagjaikat is. Ez a WHO statisztikája" – tette hozzá Vlagyimir Tomov, a Ritka Betegségekkel Élők Országos Szövetségének elnöke.

Népszerű téma