Diana Markova: A fogyatékkal élő felnőttek otthoni foglyok

Diana Markova: A fogyatékkal élő felnőttek otthoni foglyok
Diana Markova: A fogyatékkal élő felnőttek otthoni foglyok
Anonim

Szülők ezrei vigyáznak súlyosan fogyatékos gyerekekre. Ha ezek a gyerekek otthon vannak, korán meghalnának a gondoskodás hiánya miatt, de amikor szüleik felnevelik, túlélik és felnőtté válnak. Ekkor azonban megszűnik az állam iránti elkötelezettség, és ezek a gyerekek kizárólag a szüleik vállán maradnak.

Hazánk több százezer, már felnőtt fogyatékkal élő gyermek anyjának egyike Diana Markova – a várnai Harmadik Természettudományi és Matematikai Gimnázium filozófiatanára. Hogy Diana és a hozzá hasonló szülei miért küzdenek – mondta el a MyClinicnek.

Diana, mikor értesült a lánya agyi bénulásáról (CP)?

- A gyermek hat hónapos koráig mi voltunk a legboldogabb szülők.Dorothea nagyon várt, nagyon szeretett gyermek volt. 1994-ben a gyermekbénulás sürgősségi oltása során megsérült. Hat hónapos volt, amikor öt oltást kapott – hármat a szokásos adagból és kettőt a sürgősségi vakcinából. Általános izom-hipotenzió alakult ki, kiszáradt. Mindent megtettünk, hogy ezt követően visszaszerezzük, de egy év és két hónapos korában agyi bénulást diagnosztizáltak nála. Azt találták, hogy a központi agyban visszafordíthatatlan károsodás keletkezett.

Valaki segített, elmagyarázta, mit kell tenni?

- Ebből a szempontból szerencsém volt. Évekig változtak a jogszabályok az európai intézmények nyomására és Bulgária közelgő uniós csatlakozása miatt. Aztán úgy tűnt, hogy a szociális szolgálatok abbahagyták a szülők félrevezetésének néma visszautasítását, és elég alaposan tájékoztattak bennünket a lehetőségekről. Nem siettem a TELK-ra váltással, de gyakorlatilag az egész rendszer úgy van megszervezve, hogy TELK nélkül minden szolgáltatástól megfosztanak.

Folyamatosan végeztünk rehabilitációt.Annak ellenére, hogy a lányom későn érettségizett, mindent megtettünk, hogy finom motorja legyen. A pszichés feloldás azonban, amire annyira vártunk, nem következett be. És kicsi kora óta járt óvodába és iskolába. Először szakóvodába járt, majd egy évet kisegítő iskolába. Ezután egy halmozottan fogyatékos gyerekeknek szóló programra irányítottak minket a várnai látássérült gyermekek szakiskolájában. Ruseból Várnába költöztünk, pedig mindenünk megvolt. A barátaink is ott voltak, de a lányunknak nem volt iskolánk. Azért csináltuk, hogy egyénileg képezhessék. A halmozottan fogyatékos gyerekeknek szóló program a nap a súlyosan fogyatékos gyermekek számára Északkelet-Bulgária egész területéről.

Mi történik Dorotheával nagykorúvá válása után?

- Dorothea tavaly júniusig ebben az iskolában járt. Meghagyták még egy évre kompromisszumként, mert ott a szellemi kor fogalmával foglalkoznak. De betöltötte a 20. életévét, és esélye sem volt, hogy tovább tanuljon.Most szociális szolgáltatásokat keresünk, hogy folytassuk az eddig befektetettet - annyi szakember munkáját. Saját, bár más fejlődésű, de ha nincs ösztönző környezetben, minden a pokolba megy. Ez a szomorú. A napközi nem a szülők számára készült, ahogy egyesek rosszindulatúan sugalmazzák: a

létfontosságúak felnőtt gyermekeink számára

A halmozottan fogyatékos gyermekek számára még mindig vannak olyan szolgáltatások – oktatási és szociális, amelyek elszigeteltsége nem olyan drasztikus. De az igazi rémálom akkor jön, amikor a gyermek nagykorú lesz. A nagyvárosokban, például Várnában a meglévő napközi otthonok már régóta zsúfolásig megteltek. Csak enyhe mentális retardációjú emberekkel dolgoznak. Az ottani körülmények és az ellátás nem megfelelőek a súlyosabb fogyatékosok számára. Nem csak arról van szó, hogy a helyiségek kerekesszékkel nem megközelíthetők. A dolgokat nem lehet csak úgy megoldani, hogy rámpát állítunk fel. Bulgáriában eleinte nem értik a problémát, nem kívánják felszámolni azokat az építészeti akadályokat, amelyek akadályozzák a fogyatékkal élőket abban, hogy éljenek jogaikkal.Senki sem gondol ezeknek az embereknek a jobb életminőségére.

Mi a probléma a személyi asszisztensekkel?

- A Nemzeti Személyi Asszisztens Program nagyon szigorú belépési követelményeket támaszt. A gyakorlatban olyan emberek, mint én, akik dolgozni járnak, nem léphetnek be a programba. A "Gyermekeik túsza" című filmben az egyik családnak van egy teherautója, amellyel a férj keresi a kenyerét. Ez a család nem kerülhet be a szolgálatba, mert nem teljesíti a háztartástagonkénti havi 65 BGN feltételt. Még ezek az apró szociális juttatások is - egyenként 10-20 BGN a közlekedési szolgáltatásokra, a gyermekek szocializációjára és beilleszkedésére - bevételnek számítanak, és ha megkapod, akkor már túlléped a küszöböt, és nem léphetsz be személyi asszisztens programba.

Hogy haladtál eddig?

- Bénulásos gyermekkel együtt élni szuper szervezetet jelent a széles családi körben. Mivel tanárként dolgozom, édesanyám segít a tanítási órákban. Nyáron - anyósom.16 éves fiam is bekapcsolódik. Ez számomra a legfájdalmasabb téma, amit az intézmények teljesen figyelmen kívül hagynak: mi lesz az egészséges gyermekeinkkel? A fiamnak nem szabadna harmadik szülővé válnia, de a gyakorlatban ez történik. Az állam nem tesz semmit annak érdekében, hogy napi szolgáltatásokat nyújtson, és a fiam nem fogja örökölni a problémánkat. A fogyatékkal élő fiatalok nagykorúvá válásuk után rokkantnyugdíjba kezdenek. Súlyosabb esetek, mint a lányom

80 BGN fogadás kísérőnként

Kérdezem, kinek adjam ezt a 80 BGN-t, hogy elkísérje a gyereket?! Így a felelősséget teljes mértékben a családra hárítják. Szülőként teljesítjük kötelességeinket, de a másik oldalon nincs partnerség.

Mi van, ha egyedülálló szülő?

- Még ijesztőbb, ahogy a megküzdési képesség csökken. Ismerek egy anyát, aki, hogy dolgozni menjen, 11 órára csak a németjuhászával hagyja a gyerekét.

Szörnyű dolgok ezek. De nem akarom megijeszteni az embereket. Csak egy olyan szülő pozíciójából beszélek, akinek fogyatékos gyermeke van, és napi szinten foglalkozik ezekkel a problémákkal.

Walesben a napközi otthonok mellett átmeneti szállásra is vannak helyek, amelyeket a család az év során a tervek szerint használhat. Például, hogy két hétre el tudja hagyni a gyereket. Ez a család krízishelyzetében is megtörténik, amikor valaki kórházba kerül. Van tehát alternatíva, mert a fogyatékkal élők ellátása folyamatos, a nap 24 órájában. Ez nem csak lehangoló és fárasztó, de erősen korlátozza is mindazt, amit tesz.

Tényleg van egy kis szünet az életedben?

- Igen, küzdök érte. De ugyanakkor élvezem a lányommal töltött órákat. Nem hiszem, hogy megbüntetnék. A legtöbb szülő igen. Normális emberek vagyunk, akik tudatosan döntöttek úgy, hogy gondoskodunk gyermekeinkről. Nem értem, hogy az állam miért nem akar kezet nyújtani nekünk. A közösségi oldalakon azt írják, hogy a nevelőszülők havonta akár 700 BGN-t is kapnak. A hozzánk hasonló, nagykorúságot elért fiatalok 238 BGN nyugdíjat kapnak. Valóban nagy a különbség. A szülő pedig nem kap semmit, pedig sok esetben nem tud dolgozni és nem kap társadalombiztosítást.Nem hiszem, hogy elleneznénk a nevelőszülőket, mert a gyerekek intézetekből való kikerülése rettenetesen fontos kérdés.

Most miért harcolsz?

- Most a civil nyomásgyakorlásra koncentrálunk, hogy új, a halmozottan fogyatékos emberek számára megfelelő szociális szolgáltatásokat találjunk. Nem csak egy napköziről beszélünk, hiszen húsz fő befogadására lesz képes. Sokkal nagyobb a rászorulók száma. Egy olyan városban, mint Várna, más profilú és nem túl nagy kapacitású szociális szolgáltatások kellenek.

Most bezárnak sok egészségügyi-szociális gondozóotthont. És ott a bázis teljesen átalakított, nagyon jól karbantartott, és ezek az épületek könnyen átalakíthatók napközi otthonokká súlyosan fogyatékos emberek számára.

Népszerű téma