Iva Dimova: Az emberek nem ismerik a pikkelysömör betegségét

Iva Dimova: Az emberek nem ismerik a pikkelysömör betegségét
Iva Dimova: Az emberek nem ismerik a pikkelysömör betegségét
Anonim

„A pikkelysömörben szenvedők 10%-a, azaz 14 000 ember szenved a betegség súlyos formájában. Hazánkban körülbelül 140 000 psoriasisos beteg él." Ezt Dr. Rumjana Todorova, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár ügyvezetője mondta. Részt vett a „Psoriasis kezelés típusai” című brosúra bemutatóján, amelyet az Egészségbiztosítási Pénztár a Psoriasisban és Psoriasis Szövődményekben szenvedők Egyesületével közösen adott ki, amelynek alelnöke Iva Dimova.

"Havi 2300 BGN a pikkelysömör biológiai gyógyszerekkel történő kezelésének átlagos költsége betegenként" - mondta Dr. Rumyana Todorova. A betegség biológiai készítményekkel történő kezelésére tavaly 50 beteget programoztak, amelyeket az OBA elfogad. Jelenleg 204 jegyzőkönyv került a Pénztárba feldolgozásra, ebből 172 már jóváhagyásra került, 27 visszaküldésre került pontosításra, ötöt pedig elutasítottak.

Hogyan viszonyulnak a bolgár betegek a kezelésre szánt gyógyszerek magas árához, van-e megbélyegzés, kezelik-e hazánkban a pikkelysömörben szenvedő betegeket, Iva Dimovával, a Psoriasisban szenvedők Egyesületének alelnökével beszélgetünk és pszoriázisos szövődmények.

Mrs. Dimova, Ön maga is pikkelysömörben szenved. Hogyan érzi magát, milyen viszontagságokon ment keresztül?

- 30 éve pikkelysömöröm van. Régebben meleg olívaolajba áztattam a kezem és nem szerettem az illatát, a szüleim pedig bekentek különböző krémekkel. Amikor repedt a kezem, és nem tudtam írni, apám sebtapaszból készített sapkákat, hogy gyorsabban menjen. Hálás vagyok nekik és kezelő bőrgyógyászomnak, Dr. Angelovának is az évek során nyújtott törődésükért. Abszolút mindent használtam – a nagymama kenőcsétől a kátrányig. De a legfontosabb szerintem az, hogy a beteget ne nyűgözze le a pikkelysömör. Tudom, hogy sok esetben lehetetlennek hangzik, de ez rajtunk múlik. Kedvelnünk kell magunkat – az emléktáblákkal és anélkül.Soha nem titkoltam, hogy mi hullik ki a hajamból, és mi volt a kezem vagy a könyököm. Mindenki tudja körülöttem – a család, a barátok.

A „Psoriasis kezelésének típusai” című betegtájékoztató azért jelent meg, hogy segítsünk az Önhöz hasonló embereknek?

- Pontosan emiatt. Az embereknek ismerniük kell betegségüket, ismerniük kell a kezelés típusait. A pikkelysömör súlyos krónikus autoimmun betegség, amely a kellő gondoskodás hiányában - a bőr legelemibb hidratálásától a bőrgyógyász által felírt terápiáig - meglehetősen gyorsan előrehalad. Reméljük, hogy a médián keresztül ez a füzet népszerűvé és különösen a betegek számára hasznos lesz. A bolgár beteg valóban nem tudja, mi történik vele egy olyan rendszerben, amellyel valaki folyamatosan kísérletezik. A kézikönyv egy lépés a beteg számára, hogy ismerje saját kezelésének útját, nehogy eltévedjen abban, hogy ki és hogyan segíthet neki megbirkózni a betegséggel.

Az egészségpénztár fizeti a biológiai terápiát. Ez jó a betegeknek?

- Valójában nem egészen jó. Az Egészségbiztosítási Pénztár jelenleg csak a legdrágább - biológiai kezelést fedezi,

és amikor az ember már nagyon rosszul van

De még ennél a terápiánál is sokkal szigorúbbak a kritériumok, mint Európában. Minden egyéb kezelést a beteg maga visel. És mivel nem mindenki engedheti meg magának, ezért nagyon gyakran nem kezelik a betegeket. Az embereknek tudniuk kell, hogy a pikkelysömör nem fertőző. Ez sok bolgárnak segíthet abban, hogy ne utasítsa el őket a társadalom. A gyerekek nagyon kegyetlenek tudnak lenni társaikkal, nem rosszindulatból, hanem azért, mert mi, felnőttek nem tanítottuk meg őket toleranciára.

Ettől az évtől egy újabb kezelést is fedez az Egészségbiztosítási Pénztár - a betegség súlyos formáira adott immunszuppresszánsok is fizetendők. Kicsit rosszul kezeljük – a legdrágábbtól az olcsóbb gyógyszerek fizetéséig –, de ez egy kezelési lehetőség.

A szenvedők aggódnak állapotuk miatt, és sokan közülük nem részesülnek kezelésben. Hogyan segít nekik szervezete?

- Az utóbbi időben, amióta a szervezet létezik, félelmetes elméletekkel találkoztam arról, hogy mi a pikkelysömör. Az "Isten büntetésétől, amelytől csak a nők szenvednek" a "kommunizmus alatt ez nem volt" vagy a "higiénia hiányáig".

Az emberek azonban nem tudnak eleget a betegségről! Sok éven át azt hitték, hogy ez bőrhiba vagy bőrbetegség. Ezért fontos tudni, hogy a pikkelysömör egy autoimmun betegség, bőrkifejezéssel. Az életminőség nagymértékben függ attól, hogy az érintett hol érintett, valamint a plakk-lefedettség mértékétől. Ha foltok vannak az arcodon, és viszket, fáj, és sebek keletkeznek – hasznos vagy magadnak és a társadalomnak?! El tudsz menni dolgozni?

Az új típusú gyógyszerekkel kapcsolatban túlságosan korlátozó követelmények vannak – anélkül, hogy az egyénre és életminőségére figyelnének. És ahhoz, hogy javuljanak, a pikkelysömörben szenvedőknek hosszú utat kell megtenniük. Nem mindenki engedheti meg magának a bőrgyógyász által előírt kezelést.És ez a helyes viselkedés.

Tudok olyan embereket, akik

mindenféle kenőcsöt kipróbáltam,

valakinek a garázsában elrontották, vagy a tengerentúlról importáltakat. Tőlük a betegség súlyosbodik, és amikor az állapotromlás nyilvánvaló, és más szerveket is érint, bőrgyógyász szakorvost keresnek fel.

Kihasználják hazánkban a klímakezelés lehetőségeit?

- A klímakezelés nagyon alapvető része a pikkelysömör kezelésének. Olyan mértékben használják, hogy a beteg maga keres megfelelő szanatóriumot, meglehetősen magas díjat fizetve. Évekkel ezelőtt a kezelő orvosok szükségszerűen klímakezelésre küldték a betegeket, a bőrklinika Fekete-tengeri, Plovdiv, Sandanski bázisai voltak. Most már nem, a NOI ad kártyákat, de csak dolgozó embereknek. Megemlítem, hogy van egy csodálatos szanatórium a Holt-tengeren, csodálatos hatással a betegségre. Az emberek nem isznak gyógyszert, csak mennek a tengerbe, használnak gyógyító sókat. Hazánkban senki nem csinál semmit, nem használjuk a saját országunk erőforrásait, de vannak betegek, akiket Törökországban kezelnek, azokkal a varázshalakkal, amelyek "megeszik" a plakettet.De ez nem történik meg – csak elveszik a pénzünket.

Dr. Rumyana Todorova:

Tartunk ezzel a betegeknek

Dr. Todorova, az Alap köteles a legdrágább kezelést fizetni…

- Hirtelen olyan kezelésre ment, ami a legdrágább, a legfrissebb és a Kincstár vállalja, hogy kifizeti. Előtte sok más lehetőséget nem használtak. Kifejezetten a pikkelysömör bőrformájára a klasszikus kezelés a helyi terápia. Az alap azonban nem fizet semmilyen helyi gyógyszert. Amikor a beteg remisszióban van, nagyon egyszerű olajra van szüksége a bőr kenésére, nem pedig arra, hogy súlyos terápiát végezzen.

Mennyi pénzbe kerül a terápia havonta?

- Havi 2300 BGN a pikkelysömör biológiai gyógyszerekkel történő kezelésének átlagos költsége egy beteg esetében. Körülbelül 140 000 bolgár érintett, több mint 10%-uk a pikkelysömör súlyos formája. Vagyis biológiai kezelésre javallottak. Ez 14 000 ember.

A Vidin régióban a kórházukban nem alkalmaznak fényterápiát. Hogyan változhat ez?

- Az ottani körzeti kórház 51%-os állami részvétellel rendelkezik. A fényterápiához pénz kell. Az igazgatót, az Egészségügyi Minisztériumot be kell vonni a kezelés feltételeinek megteremtésébe, különösen, ha ismert, hogy ebben a régióban sok a pikkelysömörben szenvedő beteg.

A betegek panaszkodnak, hogy azokban a szanatóriumokban, amelyekhez a NOI kártyát biztosít számukra, magasak a díjak. Az egészségpénztár segíthet nekik valamiben?

- Sajnos nem, mert nem áll rendelkezésünkre olyan klinikai út, amellyel ezeknek a betegeknek fizikoterápiát biztosítanánk. Egyfajta segítségnek tekinthető, de a következő években. Paradox, hogy a pszoriázisos ízületi gyulladásban szenvedő betegek klinikai úton járnak, és ingyenesen vehetik igénybe a klímakezelést, de a betegség tiszta bőrformája nem létezik ilyen kezelés diagnózisaként. Sokat lehet tenni a rehabilitáció és a fizikai gyógyászat területén, és nem csak a dolgozók érdekében.Tartozunk ezzel a betegeknek.

Népszerű téma