A rezisztens epilepszia több mint 10 000 bolgár dráma

A rezisztens epilepszia több mint 10 000 bolgár dráma
A rezisztens epilepszia több mint 10 000 bolgár dráma
Anonim

Orvosok, betegek és epilepsziás gyermekek szülei kerekasztalon mutatkoztak be - megbeszélés a helyzetről az epilepszia rezisztens formájának kezelésének finanszírozási hiányával, a megfelelő szociális szolgáltatások, napközi otthonok, házirendek hiányával célja, hogy támogassa a gyermekeket és epilepsziás betegeket gondozó családokat, az oktatáshoz és a foglalkoztatáshoz való hozzáférést.

“Bulgáriának nincs egyértelmű és következetes politikája a rezisztens epilepsziában szenvedő gyermekek és felnőttek diagnosztizálására és kezelésére, szociálpolitikára, oktatási és foglalkoztatási politikára. Hozzávetőleges adatok szerint jelenleg körülbelül 10 000 betegünk van ezzel a diagnózissal” – mondta Veska Sabeva, az Epilepsziás Gyermekek Szülői Egyesületének elnöke.

„Annak ellenére, hogy a világon az epilepszia kezelésére használt, ismert és használt gyógyszerek többségét hazánkban regisztrálják, az orvosok és a betegek paradoxonnal szembesülnek - az utóbbi években a klasszikus gyógyszereket széles körben alkalmazzák. évtizedek óta és olcsók, eltűnnek. Bulgária továbbra is az egyetlen ország Európában, ahol még nem vezették be és nem alkalmazzák szervezett módon a ketogén diétát az epilepszia kezelésére – ezt az étrendet orvosok generációi ismerik.

Még egy paradoxont ​​sem tudunk leküzdeni – 18 éven felüliek epilepsziás műtétjéért egyetlen orvostechnikai eszközt sem fizetnek." Prof. Dr. Veneta Bozhinova, a "St.. Naum", országos gyermekneurológiai tanácsadó, a Gyermekek Idegbetegségei Klinika vezetője.

Régóta "összefüggött" az epilepsziával. Történt-e változás hazánkban az elmúlt években a morbiditásban?

- Így van, én a 4-5 éves korban kezdődő epilepsziákkal foglalkozom, amelyek gyermek- és serdülőkoron át tartanak, és végül ezek a gyerekek felnőnek.Ezért mindig is úgy éreztem, hogy a helyes diagnózis felállítása elengedhetetlen. Epidemiológiai vizsgálatok szerint az incidencia 1-5%, ezek az újonnan felfedezett esetek - 100 000 emberre 70. Változatlan tény, hogy a betegség gyakrabban fordul elő gyermekeknél – a csúcs előfordulási gyakorisága kora gyermekkorban van. A következő csúcsfrekvencia 20 év körüli, ezt követi a késői életkor - 60 év felett. 1 éves korig az incidencia körülbelül 150/100 000, de 16 évesen már az összes epilepszia 60%-a fordul elő.

És bár most a rezisztens epilepsziákra helyezzük a hangsúlyt, tudnunk kell, hogy vannak olyan epilepsziák, amelyek nem kevésbé krízishelyzetet teremtenek azoknak a családoknak, ahol ilyen gyermek születik, annak diagnózisával és rendszeres kezelésével.

Milyen betegségekhez kapcsolódik általában a betegség?

- Az epilepszia egy agyi rendellenesség, amely gyakran motoros hiányosságokkal, agyi bénulással párosul. Nagyon gyakran vannak mentális hiányosságaik, valamint pszichopatológiájuk, amely idővel elmélyül.Nem véletlen, hogy a távoli múltban létezett az "epilepsziás személyiségváltozás" fogalma, amely még mindig létezik a pszichiátriai nómenklatúrában.

Ezeknek a betegeknek az életminősége jelentősen romlik,

szorongók, depressziósak. A szülők, azok, akik epilepsziás betegeket gondoznak, szintén beleesnek ezekbe az állapotokba. Ezért egész társadalmunknak el kell köteleznie magát a betegek és családjaik életminőségének javítása mellett.

Hány gyermek szenved hazánkban epilepsziában?

- Nincsenek pontos adatok, mert valószínűleg egy részüket nem diagnosztizálták. Az Egészségpénztári gyógyszert szedő epilepsziás betegek száma összesen mintegy 23 000. Ez azt jelenti, hogy közöttük jelentős a gyermekek aránya. Ezek olyan betegek, akiknek problémái vannak, és antileptikus kezelésben részesülnek. Mivel végül is az epilepszia nem tart egy életen át, vannak olyan szindrómák, különösen gyermekeknél, amelyeknél több évig kezelik, majd leállítják. És nem lesznek epilepsziás rohamaik későbbi életükben.

A szülők számára minden bizonnyal az első ilyen roham rendkívül megterhelő. Mit tanácsolsz nekik ilyenkor?

- Ilyenkor pontosan meg kell figyelni, hogy mi történik, meg kell nézni, hogy az állkapocs feszes-e, és ha lehetséges, ki kell nyitni a szájat. Annak ellenőrzése, hogy a légutak nyitva vannak - ez nagyon fontos. Általában még

a nagy rohamok egy-két percen belül véget érnek

De ha ez így folytatódik, „Vészhelyzetet” hívnak. Diazepamot kell beadni, és ennek megfelelően orvosi intézkedéseket és további vizsgálatokat kell végezni. Ez körülbelül az első alkalom. Ha epilepsziát diagnosztizálnak, már el kell kezdeni a kezelést, amely megfelel az epilepszia típusának és az epilepsziás rohamok típusának. Ez jelentősen csökkenti az ismétlődés kockázatát. Vannak ún jóindulatú epilepsziák, amelyekben a görcsrohamok könnyen kontrollálhatók megfelelő antiepileptikus kezeléssel, és kedvezőek a jövőbeni prognózis szempontjából, hogy jelen lesznek-e vagy sem.

Hány százalékos a rezisztens betegek aránya?

- Az epilepsziás betegek körülbelül 30%-a ellenáll az orvosi kezelésnek, és ki kell értékelni a sebészeti kezelési lehetőségeket. A rezisztens epilepszia Bulgáriában több mint 10 000 ember tragédiája. Az epilepszia a Föld lakosságának 1% -át, körülbelül 50 millió embert érint világszerte, Bulgáriában pedig több mint 70 ezret. Egy év alatt 100 000 lakosra 40 ember betegszik meg.

A szülők panaszkodnak, hogy hónapokat kell várniuk az Egészségbiztosítási Pénztár engedélyére a mágneses magrezonancia vizsgálatra. Lehetséges ez megváltoztatni?

- A mágneses magrezonanciát diagnosztikai eszközként kell használni, mert ez a képalkotó vizsgálat pontos információt ad az agyi rendellenességek természetéről, és segít az epilepszia típusának pontos meghatározásában. Fel kell gyorsítani és meg kell könnyíteni a rászoruló gyermekekhez való hozzáférést. A jelenlegi helyzetben nem kevesebb, mint 2 hónapot várnak az Egészségbiztosítási Pénztár jóváhagyásával.Ez idő alatt sokuk állapota katasztrofálisan megváltozott, és nem is jobbra. A szakorvosi utóvizsgálatok számát is növelni kellene, mert a jelenlegi négy vizsgálat abszolút kevés. A gyerekek gyorsan fejlődnek, kellő vizsgálat nélkül kihagyhatjuk a helyzetet, pl. kezelésük, ellenőrzés nélkül.

Népszerű téma