Vlagyimir Tomov: Nem akarjuk, hogy a ritka betegségekre szánt gyógyszereket a minisztérium fizesse

Vlagyimir Tomov: Nem akarjuk, hogy a ritka betegségekre szánt gyógyszereket a minisztérium fizesse
Vlagyimir Tomov: Nem akarjuk, hogy a ritka betegségekre szánt gyógyszereket a minisztérium fizesse
Anonim

Néhány nappal ezelőtt Dr. Petar Moskov egészségügyi miniszter bejelentette, hogy a tervezett reform részeként a ritka betegségekre szánt gyógyszereket finanszírozás céljából átadják minisztériumának. Az érvelés - "egy betegre jutó évi 800-900 ezret elérő terápiákról beszélünk, és ez nem lehet a szolidaritási alap kötelezettsége".

Elképzelése nem új, de ismét felkavarta a lelket a ritka betegségekben szenvedők körében. Gyógyszereik már a minisztérium portfóliójába tartoztak, és emlékeznek arra az időszakra, amikor a gyógyszerhiányok, a korlátozások és a nehézségek gyakran előfordultak.

Ugyanakkor a Ritka Betegségek Intézetének jelentése szerint 2011 óta2015-re mintegy 40%-kal nőtt az OEP által fizetett ritka betegségekre szánt gyógyszerek és gyógyászati ​​segédeszközök száma, de a költségek a Gyógyszeralap teljes költségvetésének 7-8%-a között maradtak. Ezenkívül léteznek olyan ritka betegségek terápiái, amelyeket közönséges gyógyszerekkel végeznek, havi 50-60 BGN áron, de az Alap nem fizet ezekért. Ez a két tény arra készteti a betegeket, hogy megkérdőjelezzék a minisztérium érveit, és követeljék az ötlet újragondolását és újratárgyalását. Vlagyimir Tomov, a Ritka Betegekkel Élők Országos Szövetségének elnöke mesélt többet ezekről a kérdésekről.

Tomov úr, miért nem akarja, hogy a gyógyszerei az Egészségügyi Minisztériumhoz „költözzenek”?

- Ezt nem akarjuk az MH-n keresztül végzett kezelés eredményei miatt. Évente zajlottak ott aukciók, amelyek korlátozott hozzáférést eredményeztek. Ez minden évben gátat szabott az új betegek kezelésének, és nehéz volt új terápiákba belépni, mivel maga az alap is korlátozott volt, szűkös költségvetéssel. Tanúi voltunk és szenvedtünk is olyan esetektől, amikor késik a kezelés.Most, hogy a Pénzügyminisztériumnál vagyunk, a betegek a diagnózis felállítása után két hónapig megkapják a terápiát. Az új diagnózisok beépítése továbbra is nehéz, de 2011 óta ez a szám 28-ról 36-ra nőtt. Ez a ritka betegségek esetében rendkívül fontos, mivel csak kevesen - csak körülbelül 5%-uk - egyáltalán kezelhetők, és ez az 5%-os betegek számára elfogadhatatlan, állítsunk be további korlátozásokat, például korlátozott alapot az Egészségügyi Minisztérium számára.

Mit tárgy alt az Egészségügyi Minisztérium képviselőivel a témában?

- Fő érvük az, hogy az államnak ki kell vennie a részét az egészségügyi ellátásból. A ritka betegségekre vonatkozó biztosítás a teljes egészségügyi költségvetés nagyon kis részét teszi ki. Az OBA által 2014-ben több mint 2 milliárd levest folyósított, ennek csaknem fele - az otthoni kezelésre szánt gyógyszerekre - gyógyszereink 74 millió levaba kerültek. Tehát ha az állam valóban jelentős mértékben részt kíván venni a bolgár állampolgárok ellátásában - engedje meg a kórházat vigyázz vedd át! Itt egymilliárdról és valami BGN-ről beszélünk, és így el tudja foglalni vezető helyét, ahogy az Alkotmány szerint is.

De – tréfát félretéve – szeretnénk, ha az intézmények először tisztáznák, mik is azok a ritka betegségek. Erre a ritka betegségek listájának összeállítása után kerül sor, a legutóbbi szabályozási változásoknak megfelelően. Ezt követően meg lehet tervezni egy erőforrást, és csak ezután lehet megbeszélni, hogy hol van

helyük az egészségügyi rendszerünkben

és hogyan lehet segíteni ezeken az embereken. Mert a pénz forrásáról szóló beszélgetésen kívül továbbra is az a fontos kérdés, hogy a gyógyszerekre koncentráljunk, de a ritka betegségekben szenvedőknek is kell időben diagnosztizálni, szükségük van rehabilitációra, szociális alkalmazkodásra, ami hiányzik.

Ha jól értem, azt szeretné, ha az állam először ismerné fel a területén előforduló ritka betegségeket, és határozná meg, melyek azok, amelyek kezelését fizetik. Ha jól emlékszem, jelenleg a gyógyszerpiacon lévő ritka betegségek gyógyszereinek körülbelül 1/3-át importálják hazánkba, igaz?

- A ritka betegségek gyógyszereit illetően számuk nem kielégítő. Bátorít bennünket, hogy az utóbbi években azonban nőtt a térítéses gyógyszerek száma.

Reméljük, hogy elérjük az európai szintet

e tekintetben, ahogy azt a szabályozási keretek tekintetében elértük. Tavaly óta az egészségügyi törvényben meghatároztuk, hogy mi a ritka betegség, van egy rendeletünk is, amely szabályozza a ritka betegségek nyilvántartását, a betegeket és azokat a szakértői központokat, ahol megfelelő ellátásban részesülhetnek. Mindez megtérül, ha elkészül a ritka betegségek listája, amely alapján már tervezhetünk, ítélkezhetünk és kereshetjük a legjobbat a betegek és családjaik számára.

Világosnak kell lennie, hogy a WHO ritka betegségek prevalenciájára vonatkozó adatai szerint Bulgáriában 400 000 embert érint valamilyen ritka betegség.

Jelenleg nem lehet felmérni, mi történik, ha a ritka betegségeket mechanikusan "mozgatják", mielőtt megtudnánk, hány ritka betegséget tartanak nyilván hazánkban, hány beteg van mindegyiknél, mik a kezelési módokat, és támogatja-e az állam azokat.

Szerencsések vagyunk, hogy egyre több gyógyszert fedeznek fel a ritka betegségek kezelésére, amelyeket aztán széles körben elterjedt betegségekre lehet alkalmazni. Nem használom a "társadalmilag jelentős" kifejezést, mert nem értem, hogy a szignifikanciát miért mennyiséggel mérik. Hiszen nem egy kilogramm krumpliról beszélünk, hanem emberi életről.

Iliana Tonova, szarkoidózisban: Minden ember ember, az életéért tett erőfeszítések megérik

Tonova asszony, milyen nehézségekkel találkoznak leggyakrabban az Önhöz hasonló betegek?

- Első problémánk a diagnózis, mivel a betegség tünetei nem specifikusak és nagyon nehéz felismerni. A második problémánk az utánkövetés - tavaly is jelentkeztünk gyógyszertárnak, mint 1990-ig. A betegség nem újkeletű, több mint 150 éve ismert, nincs gyógymód, de van karbantartás, ami csökkenti a beteg károsodását, és elhalasztja fogyatékosságát. Ezért rendkívül fontos a rendszeres szakember látogatás.

Hogyan bánnak veled?

- Nincs ritka betegségek gyógyszerünk, nincs új és nagyon drága gyógyszerünk, de van rá lehetőségünk - ha a betegeket rendszeresen ellenőrzik és az őket támogató gyógyszereket helyesen adagolják, nem veszítik el a normális légzési vagy járási képességüket. És hogy tudjunk dolgozni, adót fizetni, és ne az államra várni a csekély szociális segélyre. Ezért küzdünk évek óta azért, hogy a bolgár egészségügyi rendszer elismerjen bennünket. Ez most a ritka betegségek ezen összeállítandó jegyzékének köszönhetően megtehető. De itt is van egy buktatónk - automatikusan bekerülnek a listára azok a betegségek, amelyek eddig a 38. számú rendeletben szerepeltek, és az OEP kezelésében részesültek. És még mindig bizonyítanunk kell, hogy ez a betegség ritka, hogy csak néhány beteg és egy bizonyos terápia létezik.

Vagyis az Ön gyógyszereit nem az OSZK fizeti?

- Így van. Tavaly kértük, hogy a 38. számú rendeletbe vegyék fel. Májusban adtuk be a dokumentumokat, idén januárban még nem érkezett meg az országos tüdőgyógyász szaktanácsadó véleménye.Most változtatásokat terveznek az eljárásban, és elölről kell kezdenünk az egész csatát - hogy elismerjék létezésünket, hogy legalább néhány gyógyszerünket átvegye az NHS…

Milyen pénzről beszélünk végül?

- Szarkoidózis esetén, attól függően, hogy az adott betegnek milyen adagot és pontos gyógyszert kell szednie, a havi terápia 60 és 200 BGN között van. Figyelembe véve, hogy körülbelül 30 beteg van, az összeg rendkívül szerény. olyan intézmény számára, mint OBA.

Ha nem sok pénzről van szó, hogyan magyarázza, hogy a terápia hiánya az OSZK által megtérítettek listájáról?

- Elmesélek egy valós esetet. Amikor megbetegedtem, és a háziorvos azt mondta nekem: "Nos, igen, a betegsége krónikus, és egy életen át kell szednie a gyógyszereit, de az Országos Egészségbiztosítási Pénztár nem fizeti őket", úgy döntöttem, hogy ez csak néhány egyfajta hiba. Elmentem az RHOC-hoz, és megkérdeztem, miért nem térítik a gyógyszereinket. Egy alkalmazott azt mondta nekem: „Nem vagyunk kíváncsiak rád.Nagyon sok bürokratikus energia fog elmenni a betegséged kezelésébe, olyan kevesen vagytok.”

Ezért gondolom, hogy sokszor a számokkal foglalkozó adminisztráció csak a "nagy" csoportokat látja. De én mérnök vagyok, és mint olyan ember, aki jól dolgozik a számokkal, szeretném elmondani, hogy sokkal olcsóbb lenne az államnak, ha egy hozzám hasonló srác rendszeresen kivizsgálna, kezelne és dolgozna ahelyett, hogy fizetne a következményekért. fogyatékosságáról. Arról nem is beszélve, hogy minden ember egy ember, az élete megéri az erőfeszítést.

Népszerű téma