Slaveya Kostadinova: 2 éve küzdünk egy videó urodinamikai eszközért, de már működik a "Pirogovban"

Slaveya Kostadinova: 2 éve küzdünk egy videó urodinamikai eszközért, de már működik a "Pirogovban"
Slaveya Kostadinova: 2 éve küzdünk egy videó urodinamikai eszközért, de már működik a "Pirogovban"
Anonim

A közelmúltban „Pirogovban” helyezték üzembe a több mint egy éve a „bolgár karácsony” kezdeményezés forrásaiból vásárolt video-urodinamikai eszközt. A készüléket neurogén hólyagban szenvedő gyermekek vizsgálatára használják, és körülbelül 50 000 BGN-be kerül. Eddig a gyerekeket külföldre küldték erre a vizsgálatra, és minden beteg diagnózisa 5 000 és 10 000 euró közötti összegbe került.

Most a költség körülbelül 50 BGN lesz. Az intézmények dönthetik el, kinek a zsebéből kell ezt a pénzt előteremteni. Eleinte a Gyermekkezelési Alap fedezi – az az intézmény, amely ugyanazt a külföldi tanulmányt fizette.

Szakorvosi számítások szerint hazánkban 200-300 olyan gyermek van, akinek időszakosan van szüksége ilyen vizsgálatra.Közülük a legnagyobb a spina bifida nevű gerinchibás gyerekek csoportja. Vannak azonban más diagnózisok is, amelyek a neurogén hólyag állapotához kapcsolódnak. Ezek mindegyike a vizelet megtartásának és felszabadulásának természetes folyamatában fellépő rendellenesség, amelynek neurológiai okai vannak. Ha nem kapnak minőségi diagnózist és kezelést, a hasonló problémával küzdő gyermekek néhány éven belül visszafordíthatatlanul károsíthatják a veséjüket.

Dr. Agnieszka Pastushka egy hétre ellátogat hozzánk, hogy segítse "Pirogov" kollégáinak az új berendezéssel való munkát. Dr. Pastuska gyermekurológus és sebész Lengyelországból. A Katowicei Gyermek Egyetemi Kórházban dolgozik, szorosan együttműködve a lengyel Spina Bifida Egyesülettel, és vezeti Lengyelország egyetlen Uroterápiás Stúdióját spina bifidás gyermekek számára.

Az első gyermek, akit Dr. Pastushka és a Dr. Stoyan Peev által vezetett Pirogov-csapat megvizsgált, a hatéves Timshel volt. Ezt osztotta meg Slaveya Kostadinova, a „Spina bifida – Bulgária” elnöke és Timshel édesanyja.

Kosztadinova asszony, mi a különbség Önnek, mint szülőnek, hogy a kutatás itthon vagy külföldön történik?

- Az invazív urodinamika a klinikákon Európa-szerte elvégezhető, a vizsgálat árai országonként eltérőek és elérik az 5000 eurót. Közel 2 éve a „Gyermekkezelési Alap” Központ állja a költségeket, de gond van azokkal a családokkal, akik nem tudnak róla. Az alap hozzáférést biztosít a kezeléshez, de a családoknak külön dokumentumokat kell benyújtaniuk. És nem minden külföldi kezelésre szoruló gyermek szülője tud erről a lehetőségről. Személyesen ismerek sok hozzáértő és küzdő családot, akik nem tudták, és hitelt vettek fel, hogy külföldön végezzenek urodinamikai vizsgálatot.

Invazív urodinamika esetén maga a teszt a neurogén hólyagban szenvedő betegek rutin ellátásának része. Nincs normálisabb annál, hogy a gyereket követő urológus végzi. A bulgáriai kutatás elvégzése értékes befektetés, amely több száz gyermek hasznára válik a jövőben.

A külföldi kezelés jó lehetőség, de fontos, hogy a szülőknek legyen kire számítani Bulgáriában, néhány órányi távolságra. Nagyon gyakran, amikor egy gyermeket külföldön kezelnek, az orvosokkal való későbbi kapcsolatfelvétel nehézkes, hosszú tervezést és levelezést igényel. Most már biztos vagyok benne, hogy ha felhívom Dr. Peevet, azonnal konzultál velünk, és egy-két napon belül megvizsgál.

Hogyan zajlottak az új készülék első tesztjei "Pirogovban"?

- Először átmentünk a teszten. Az egész délelőttöt Dr. Pastushkával töltöttem. Kiváló szakember, nagy tapasztalattal rendelkezik urológusként és sebészként egyaránt. Magához a kutatáshoz - elvileg körülbelül egy órát, egy órát kell tartania. Nálunk a felkészülés elhúzódott, mert mi voltunk az elsők és az orvosok minden apró lépést kommentáltak. Dr. Pastushka és Dr. Peev csapatként kiválóan dolgoznak. A vizsgálatban részt vett az orvosi berendezéseket szállító cég képviselője is.

Egyébként maga a kutatás nem árt.Timshell nagyon nyugodt volt, jól szórakozott a telefonommal. Sikeresen törölt néhány alkalmazást, de nyugodt volt, ami a grafikánál a legfontosabb. Dr. Pastushka és Dr. Peev végig kommentálta az eredményeket. Amikor végeztünk, mindent elmagyaráztak nekem, adtak egy másolatot a diagramokról és a legfontosabb eredményekről szóló dokumentumot, és néhány napra antibiotikumot adtak nekünk, hogy elkerüljük a fertőzéseket. Jók az eredményeink, és ha minden jól megy, másfél év múlva újra átmegyünk. A "Pirogov" vezetése egy nagyszerű európai szintű irodát készített, ahol a kis betegek nagyon jól érzik magukat. Azt mondanám, hogy orvosilag jelenleg minden gördülékenyen megy.

Mi változik a spina bifidás gyermekeknél, miután ezeket a vizsgálatokat már elvégezték hazánkban?

- Az elmúlt 20 évben

világszerte javult az orvosi fejlődés

és meghosszabbítja a spina bifidás emberek életét. Ezzel a készülékkel a spina bifidás gyermekek korszerű urológiai ellátása érkezik Bulgáriába. A bolgár orvosokon, intézményeken és szülőkön múlik, hogy ezt szabványossá alakítsák.

Pontosabb leszek – ez a tanulmány világos képet ad az orvosoknak a hólyag károsodásának állapotáról és típusáról. Ez pedig lehetővé teszi a legmegfelelőbb kezelés előírását. Rendszeres monitorozással és kezeléssel megóvhatjuk a spina bifidás gyermekek veséjét, elkerülhetjük a kiújuló húgyúti fertőzéseket és a folyamatos antibiotikum-szedést, szárazságot érhetünk el. Ezzel nemcsak a gyermekek egészségét és életét védjük, hanem segítjük őket a társadalomba való könnyebb beilleszkedésben is.

A kutatás lehetővé teszi az orvosok számára, hogy megfelelő kezelést írjanak elő, de önmagában nem oldja meg a problémákat. Mi kell még az olyan gyerekeknek, mint Timshel?

- A kutatás csak az első lépés! Sok spina bifidában és neurogén hólyagban szenvedő ember számára kötelező az önkatéterezés a vesék védelme és a szárazság elérése érdekében. Ez azt jelenti, hogy

katétert kell behelyezni és rendszeresen cserélni

Gyermekkorban ezt megtehetik a szülők, később pedig maga a beteg.Az időszakos (ön)katéterezést évek óta használják szerte a világon az inkontinencia szabályozására, de sajnos Bulgáriában még a távolabbi kórházak egyes szakemberei sem ismerik. Ez a következő "csatánk", hogy elterjesszük a módszert a spina bifidás családok körében, és elérjük, hogy a katétereket az OSZB megtérítse. 2 éve dolgozunk ebbe az irányba, még mindig eredménytelenül. Most, hogy a kutatás már nem probléma, komolyan erre a kérdésre fogunk összpontosítani.

Világossá vált, hogy nem tudni, ki fizeti az új kutatást. Van-e kötelezettségvállalás az intézmények részéről?

- Így van, sok a bizonytalanság, hogy ki viseli a kutatás költségeit a továbbiakban. 2 éve küzdünk ezért a készülékért, és kiderült, hogy a vásárlás volt a legegyszerűbb. Egy másik kihívás a vizsgálat és a fogyóeszközök kifizetésének kérdésének tisztázása (a vizsgálathoz minden egyes pácienshez egyedi katéterre van szükség, ami körülbelül 50 BGN-be kerül., és bizonyos esetekben kontrasztanyagot is röntgenfelvételhez). Személyes véleményem az, hogy ezeket a költségeket az OBA-nak kell fedeznie. Sajnos azonban az ottani eljárások nehézkesek, és nem tudom, meddig tartanak.

Először Pavel Alexandrov úrnak, a CFLD igazgatójának a biztosítéka van, hogy a szülők által benyújtott kérelmet követően ők állják a fogyóeszközök költségeit az alap szabályzatának megfelelően. De ez egy rutinvizsgálat, és nem hiszem, hogy a jövőben foglalkoznunk kellene a szülőkkel, a Köztanácsgal és az alap adminisztrációjával.

Az orvosi csapattal közösen javaslatot készítünk az Egészségügyi Minisztérium és az OEP felé, és ragaszkodunk a gyors intézkedéshez.

Népszerű téma